제목

글쓴이

제 동생이...십수년째 관리중입니다...대학병원에서...
먼저 확진을 위해서 대학병원급의 병원으로 가시고...
한의원은 추천하기가.....치료내지 관리약이 면역억제제이다보니....

    아 그렇군요 먼저 동생분의 쾌유를 빕니다..보험설계사에게 세브란스병원을 추천 받아서 보험을 더 들고 확진을 받을지 고민중입니다. 혹시 치료비가 많이 드는 병인가요?

한의원을 추천하는 것은 베체트 병을 의심하기보다는
체질과 섭생관계에서 생기는 병이라는 관점인 것 같습니다.
저도 요즘 살펴보니 꿀이나 소고기를 섭취하면 몸에서 열이나는 체질이라는걸 알았습니다.
약간 심해지면 두통도 오고 몸에 부종이나 두드러기가 나기도 하더군요
인터넷 검색으로 자신의 병을 진단하는 것은 의료를 불신하는 것일 수 있습니다.
다양한 경로로 진료를 받아보시는 것이 좋을 것 같습니다.

    네 물론 인터넷 검색으로 이 병이라고 확신한것은 아닙니다. 다만 오랫동안 이런 증상이 지속되왔고 병원에서도 그때마다 뚜렷한 원인을 못찾아서 의심하는것이고 당연히 병원 진료를 통해서 증상을 완화하고자 합니다. 그런데 병원 진료 몇 번만 받아봐도 불신을 안할래야 안할수가 없더군요. 오늘 부고환염때문에 항상 가던 병원에 전화해서 베체트병이 의심된다고 하니까 자기네는 모른다고 대학병원으로 가라고 하더군요..자주 가던 환자가 그렇다는데 뭐 어떻다거나 더 말해주지는 못하고. 너무 섭섭하고 어이없더군요.

이 질환은 조기진단은 saline test로 간단히 할 수 있다.

멸균된 주사기에 역시 멸균된 생리 식염수를 넣고, 잘 소독된 피부에 피내 주사를 한다. 투베르큘린 주사기로 투베르큘린 반응 검사하는 것 생각하면 된다. 정상인에서는 생리 식염수 주사한다고 해야 아무 반응도 안 나타나며, 소독된 주사기이니 세균 감염도 없으며, 베체트병 환자는 그런데 그런 주사 바늘로 찔린 자리에 무균성 농포가 생긴다. 면역 반응의 비정상적인 행태인 것이다. 베체트병은 아주 고질인 병이기 때문에 진단 기준이 상당히 엄격하다. 환자의 전 생애 및 사회 활동, 생활 방식에 영향을 미치기 때문이다.

다음에서 팁 검색하니 이렇게 설명이 되어 있네요.
진단 잘 받으시고 관리 잘 하세요

    네 황준승님 감사합니다. 저도 이 검사법을 봤는데 평소에 병원 주사로 농포가 생긴다든지 하지는 않아서 좀 의아하긴 했습니다.

검사는 확실하게 병원에서 받아볼려고 합니다.

세브란스병원이 가장 유명한데요 확진받아 보시고 세브란스병원에 가도 뚜렸한 치료약이 현재 개발되어있지 않습니다. 증상을 완화시키는 약은 있습니다만 복용하면 할 수로 양을 늘려야 하는 부작용이 있어 왠만한 상처는 걍 참는 수밖에 없데요 비타민제 같은 영양제 먹으면서 건강관리가 최선이라네요

    그렇군요 저도 약물 투여중에는 2/3 정도의 환자에게는 효과가 있다가 약물을 중단하게 되면 역시 증세가 다시 나타난다고 봤는데 신중하게 선택해서 결정해야 겠습니다. 비타민쪽도 알아보겠습니다.

예전에 비타민D가 도움이 이런 염증에 도움이 된다는 연구가 나왔다는 기사가 있었습니다.

    감사합니다. 비타민D도 도움이 되는군요.

베체트병은 아니지만 와이프가 구내염으로 힘들어 했습니다.
와이프 말로는 뜨거운 것이 속에서 올라와 입안이 고추가루를 뿌려놓은 듯 화끈거리고 어쩌다 입안에 염증이라도 생기기 시작하면 오랫동안 입이 아파 고생을 했었어요.

우연히 프로폴리스를 알게 되어 물에 빠진 사람 지푸라기 잡는다는 심정으로 구입하여 먹고 바르고 뿌리고...
다른 것은 몰라도 자신있게 말 할수 있는 것은 와이프 구내염은 확실하게 효과를 보고 있습니다.
정말 다행이죠.

진료 잘 받으시고 좋은 결과 있으시기 바랍니다.

    10대때부터 구내염이 심했는데 원래 성격이 아파도 묵묵히 참는 성격이고 고통도 남들보다 잘 참아서 병을 키운듯 합니다. 그래봤자 이미 늦었지만 ㅡ,.ㅡ;;
그러다가 한 6년전에 빠진 마라톤으로 구내염이 상당수 줄었는데 달리기를 멈춘 후에 구내염이 다시 생기네요. 정확한 관계는 잘 모르겠습니다. 한방에서는 심장에 열이 많아서 이를 배출하기 위해 입안에 구멍을 내는거라고 하던데요.
프로폴리스도 구내염에 아주 효가 좋다고 하던데 알아보겠습니다.

저도 심심하면 입안이 헐어요. 말씀 주신 증상중에는 불면증이 있네요.
그냥 버티고 있습니다.
전에는 소독한번 해보겠다고 50도 중국술을 입안에 머금고 1분 정도 있었더니 입안에서 불이 나 혼났습니다.
참고 3일정도 해봤는데 잘 모르겠더라구요.

    괴롭지요 식사때마다 양념등이 묻으면 타는 듯한 고통에 과일을 먹어도 엄청나게 따갑고. 제가 알기로 알보칠등 염증 부위를 괴사 시키는 치료법은 아주 안좋다고 들었습니다.

반복되는 구내염 중 가장 많은 원인은
아프타구내염입니다.
베체트병은 아프타에 비해 비교적 드문 병이죠.

    네 베체트병으로 먼저 나타나는 증세가 아프타구내염등의 구내염입니다. 주로 90%의 베체트병 환자가 이 구내염이 나타난다고 합니다.

저 같은 경우에는 목젖 주변까지 염증이 나는데 정말 힘이 듭니다. 목구멍에 염증 난다는 사람은 주변에 잘 못 본 것 같습니다..

베체트병으로 의심되어 세브란스병원의 베체트병 전문의를 만났으나 뾰족한 방법은 없고 검사해서 베체트병으로 확인되면 꾸준히 관리해야된다는 말을 듣고 가지 않았습니다. 약먹는걸 좋아하지 않아서요..

가장 획기적으로 효과를 본 방법은 수면시간을 지키는 방법입니다. 저녁 9시에서 새벽 4시 또는 10시에서 새벽 5시 로 7시간을 칼같이 지켜가며 잠을 자면 입안의 염증이 많이 좋아졌습니다. 늦어도 10시 이전엔 자려고 노력하고 있습니다.

그리고 요즘 효과를 보는 방법은 꿀인데요, 잠들기 전에 입에 소량을 머금고 자면 다음날 아침에 입 상태가 눈에 띄게 호전됩니다.

구내염으로 인한 고생을 잘 알기에.. 저만의 비법을 한번 적어봤습니다.

    목젖이라면 정말 엄청 고통스럽겠네요. 저는 고등학교때부터 20년간 구내염이 있어왔고 심할때는 한달에 보름 이상 증세가 나타나기도 했습니다. 몇 년전에 맣라톤 할때는 잠시 호전됐었구요 몇 달전에 혓바닥 양치질(그 전에는 몰랐습니다.)로 좀 괜찮아졌다가 다시 구내염이 나타나기 시작합니다.

저도 수면시간이 의심스러웠는데 운동등으로 아무리 피곤해도 잠자리에 누우면 갑자기 정신이 맑아져서 2-3시까지 혹은 그 이상 잠을 이루지 못했는데 자고나면 하체쪽에 저림이 오는등 이런 생활이 반복됐습니다. 취침과 기상이 자연적으로 매우 어려운 체질입니다.

간혹가다가 12시 이전에 잠들게되면 알람소리 듣지 않고도 6-7시쯤에 기상이 되는데 이럴땐 매우 개운했지만 이런 적은 거의 없었습니다.

저도 꿀이 좋다는 말을 듣고 오늘 아침엔 한 스푼 먹고 나왔는데요. 잠들기 전에 먹으면 충치등엔 이상이 없나요?

하여간 관리 잘 하셔서 더 심한 증세로 나타나지 않았으면 합니다.

저는 20세때 구안와사 부터 지금까지 부고환염, 하지홍반, 관절통증 베체트병의 모든 현상이 다 나타나는듯 합니다.

이게 2-30세 때 격렬하게 나타나다가 나이가 들면 저절ㄹ로 사그러진다고도 하니 경과를 지켜보면서 관리를 잘 해야 할듯 합니다.