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이건또 무슨병이랍니까-소뇌위축증
자유게시판 > 상세보기 | 2012-04-29 13:39:58
추천수 10
조회수   2,632

제목

이건또 무슨병이랍니까-소뇌위축증

글쓴이

이옥영 [가입일자 : 2004-11-30]
내용
저의 매형께서 작년부터 거동이 불편하더니 지난주 진단이 나왔다는군요.

소뇌위축증 이라고 하는데 원인도 치료방법도 오리무중인 희귀병이라고 하는군요.

혹시 주변에 같은병으로 고생하시거나 치료방법이 있는지 조언을 구합니다.

술을 많이 하셨는데 여러분 술줄이세요.병나면 후회해도 늦습니다.

좋은휴일 되세요
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shin00244@gmail.com 2012-04-29 13:53:35
답글

예전 직원 하나가 그 병이었는데 말 그대로 소뇌가 줄어드는 병입니다.<br />
소뇌가 우리 몸의 운동을 관장하는 곳이다보니 행동이 많이 불편해지더군요.<br />
듣기로는 유전적인 요인이 크다고 하고 치료 방법은 아직 없다고 합니다. <br />
꾸준하게 몸을 계속 쓰고 운동을 해서 더 이상 나빠지지 않도록 해야되고요.<br />
환우분들의 모임 있는데 메일 주시면 알려드리도록 하겠습니다.<br />
<br />

강신호 2012-04-29 14:16:03
답글

젊은 아랫동서가 그 병으로 한 15년간 병상에 누었다가 세상을 떠났읍니다.<br />
현재까진 유전으로 보고잇구요 약도 없읍니다<br />
처음엔 말이 느려지는 걸로 시작하다가 점점 사지가 말을 듣지않을 정도로악화되더군요.<br />
딱히 적당한 운동으로 진행속도를 늦추는 거 외엔.....

이옥영 2012-04-29 15:36:19
답글

무서운 병이군요.<br />
오늘가기로 했는데 무어라 위로를 해야할지 아이들은 다컸지만 정말 할망이 없네요.<br />
어쨌든 감사합니다.

백경훈 2012-04-29 17:19:57
답글

ㄴ 치료 할 수 있는 약물이나 수술도 없는 병 참 무섭고 안타깝습니다.<br />
유전적이라..ㅡ,.ㅡ;; <br />
누나랑 조카들 생각하면 옥영님 맘이 또 안좋으실 것 같네요<br />

김용현 2012-04-29 22:10:28
답글

친구가 2년전부터 소뇌 위축병을 앓고 있습니다.. <br />
현재까지 약은 없고 치료 방법도 없습니다.. 다만 병원에 정기적으로 가셔서 진행을 완화시키는 처방외엔 없습니다.. 금년말이나 내년에 약이 개발된다는 희망만 있을뿐입니다.. <br />
그리고 유젼적인 이유도 있지만 지난친 음주와 스트레스가 발병요인이기도 합니다.. <br />
꾸준히 운동을 병행하면서 병의 진행을 늦추고 약이 개발될때까지 기다리는 방법만 있습니다

권민수 2012-04-30 09:47:26
답글

일드 1리터의 눈물에 나오는 병 아닌가요?

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