좀 열받는 거 같아 밤 늦지만 글 올려봅니다.

방금 휴먼다큐멘터리 사랑을 봤는데 참 마음이 아프더군요.

서연이라고 4살짜리 여자아이인데 원인미상의 출혈에 병명도 치료법도 없이 스캔으로 출혈 못찾으면 개복해서 출혈부위 잘라내는 무식한 치료를 받고 있더군요,

서울대병원에서 말이죠 --

의료진도 최선을 다하는 거겠지만 할말은 없더군요.

이것보다 희귀병 인정기준이란게 그야말로 희안하네요.

서연이 부모말을 빌리자면 희귀병 인정을 받아 국가에서 치료를 받으려면 동일증상 환자가 3명이상 되야 인정 받을 수 있다는데 이게 무슨 김밥 옆구리 터지는 소리인지?

1명 2명일 경우가 정말 대단한 희귀병인게 아닌건가요?

(서연이 같은 증상은 우리나라에서 유일하다더군요.

그마나 3명에서 10명 이내일 경우도 2-3년은 걸려야 치료비를 받을 수 있다더군요.)

그래서 몇억이 될 지 모를 병원비를 부모가 다 감내하고 있더군요.

요즘처럼 이 나라가 개판 막장으로 보일 때가 있었나 싶을 정도인데 정말 국민복지는 안중에도 없이 별 병신같은 운하 만든다고 40조원 들여 강삽질 하는거 보고 있노라니

어찌할 바를 모르겠네요.

1,2,3 금융권을 거쳐 빚에 내몰려 갖은 협박과 공갈을 당할 게 뻔한 서연이 부모를 생각하니 가슴이 너무 아프네요.

아픈 애는 말할것도 없이 너무 가엽구요.

이 세상에 사지 멀쩡하게 태어나 여태까지 살아남은 것만도 큰 축복이라는 걸 다시금 느끼게 해주었습니다.

평일에 보건복지부에 전화해서 시시비비를 좀 따져보려구요.

정말 이건 아니다 싶네요.